Цей текст був написаний уже більше десяти років тому. І певні тенденції, про які говорить авторка, почали поступово змінюватись. У західних суспільствах дедалі більше говорять про інвалідність і навіть намагаються зробити певні її види модними, нормалізувати їх. Наприклад, англомовні медіа сколихнув минулорічний Тиждень Моди у Нью- Йорку, коли на подіум вийшли моделі з інвалідністю.

Та, попри незначні зміни на краще, більшість того, про пише Санні Тейлор, залишається актуальним і сьогодні — і, певне, лишатиметься ще десятиліттями. Адже незалежно від наших фізичних чи розумових здібностей, походження, кольору шкіри тощо — наша цінність вимірюється через роботу: «хто не працює — той не їсть», як то кажуть. Розглядаючи становище людей із інвалідністю у сучасному суспільстві, Тейлор намагається розвінчати один із основних міфів сучасності — міф про автономного та продуктивного індивіда.

Переклала Дафна Рачок

Хочу зізнатися: я не працюю. Я отримую соціальну допомогу від держави [1]. З мене буде мало толку на роботі, я — тягар для нашої країни. Хочу зізнатися у ще дечому: я не вважаю, що це неправильно — якщо чесно, я дуже щаслива, що не працюю. Натомість я витрачаю більшість свого часу на заняття, яке, на мою думку, є справді вартісним і корисним — я малюю.

Найперше питання, яке я чую, коли кажу, що я — художниця, звучить так: «Чи ти продаєш свої роботи? Чи можеш забезпечити себе цим?» Я продаю свої роботи, але не живу з цих грошей. І я ненавиджу це питання й почуваюся осоромленою, як би я на нього не відповідала. Це стається тому, що я почуваюся так, ніби це запитання — тест. Тест на те, чи є мій стиль життя та хоббі легітимними, адже гроші є мірилом легітимності. Та чи справді гроші — основний критерій нашої цінності? Чи є моє мистецтво та стиль життя менш значимими, ніж те, що я не здатна забезпечити себе фінансово?

Через інвалідність (артрогрипоз) я малюю, тримаючи пензля у роті, а не в руках. Для переміщення послуговуюся електричним інвалідним візком. Коли я вперше зрозуміла, що через мої фізичні ушкодження я, можливо, не зможу працювати на звичайній роботі, я хвилювалася про своє фінансове майбутнє. Проте мені ніколи не спадало на думку переживати за цінність мого життя у якості «непродуктивної» громадянки. Зрештою, я думаю, що мені неймовірно пощастило: мене виростили з вірою у притаманну мені цінність — адже дуже багато людей із інвалідністю мають глибоко інтерналізовану провину за нездатність працювати, навіть якщо вони успішні в інших сферах.

Це стало для мене ще більш очевидним минулого вересня (йдеться про вересень 2003 року — прим.ред.), коли я взяла участь у своєму першому протесті за права людей із інвалідністю. Подію — двотижневий марш довжиною у 144 милі (232 км) з Філадельфії до Вашингтона — організувала одна з найактивніших груп у русі за права людей з інвалідністю — ADAPT (American Disabled for Attendant Personal Care Today, «Американці з інвалідністю за догляд на дому вже сьогодні»). ADAPT є однією з найвидиміших груп уже понад двадцять років. Це був не лише мій перший протест, а й перший раз у житті, коли я перебувала винятково в середовищі людей з інвалідністю. Спочатку мені було дуже страшно. Однак, коли я успішно поборола паніку щодо того, що ми розбиватимемо табори на парковках і я подорожуватиму автобаном на візку разом із двома сотнями інших людей із обмеженими фізичними можливостями, я вирішила дослідити рух за права людей із інвалідністю та почути історії інших. Протягом маршу було два моменти, які мене вразили. Перший момент — це те, яку мізерну кількість згадувань у пресі ми отримали (нас майже не згадали національні новини й зовсім проігнорували ліві медіа). Із другим моментом складніше — він стосується почуття провини, котре, як я зрозуміла, мучило багатьох активістів за те, що вони не працюють; цим собі дорікали навіть люди, які були фізично нездатні мати те, що називається звичайною роботою.

Перед тим як зосередитись на інституціоналізації (мається на увазі замкнення людей із інвалідністю у доглядових будинках, іноді навіть попри їхню волю — прим. ред.), ADAPT вели війну за доступний для інвалідів громадський транспорт. ADAPT (спочатку це розшифровувалось як «Американці з інвалідністю за адаптований громадський транспорт», American Disabled for Accessible Public Transport) було засновано 1983 року у Денвері, Колорадо [2]. Організація ставила собі за мету адаптувати громадський транспорт для людей із інвалідністю — щоб ті, кому пощастило жити поза доглядовими будинками, могли брати участь у житті спільноти. Протягом семи років ADAPT блокували автобуси, перекривали вулиці й брали участь у численних інших акціях громадської непокори на просторах США — усе щоб домогтися права на проїзд у транспорті, пристосованому до наших потреб. Мирні прямі дії ADAPT зрештою окупилися, коли завдяки їхнім зусиллям у 1990 році було прийнято Акт про американців із інвалідністю (Americans with Disabilities Act), який вимагає, щоб громадський транспорт було пристосовано до наших потреб. Зрозуміло, наступною метою стала боротьба за догляд на дому, щоб більше людей із інвалідністю могли жити самостійно у своїх спільнотах і вільно користуватися новими можливостями.

На порядку денному вересневого маршу було саме це питання — «вкрадені життя» близько двох мільйонів людей, яких зараз «складують» у доглядових будинках та допоміжних закладах з догляду за розумово відсталими. Більше двохсот із нас — людей у візках — пройшли 144 милі, щоб висловитися за прийняття закону, що забезпечив би догляд на дому тим, кого замкнено у доглядових будинках. Сьогодні в Америці існує більше 17 тисяч таких закладів, і дві третини з них є прибутковими. Ми вимагали, щоб людям дали право вибирати, як саме розпорядитися своїм медичним страхуванням — замість того, щоб ці гроші автоматично надходили 70-мілярдній індустрії доглядових будинків. У середньому забезпечити людину доглядовою працею на дому на рік коштує державі 9692 долари. Натомість утримання однієї людини у доглядовому будинку обходиться у 40 784 долари, не кажучи вже про те, що доглядові стандарти у цих інституціях вражаюче низькі [3]. На додаток до нехтування гігієною та психологічними потребами, є висока ймовірність зазнати фізичного або сексуального насильства. Навіть у найкращому випадку людей усе одно позбавляють численних свобод, які люди ззовні вважають само собою зрозумілими — наприклад, вибирати, коли і що їсти, коли лягати спати, з ким говорити.

Попри той факт, що двом мільйонам людей відмовлено у можливості визначати, з ким і як вони живуть і хто за ними доглядає, відсутність згадувань у пресі нашої двотижневої подорожі (та й згадувань про інвалідність загалом) насправді не є загадкою. На людей з інвалідністю дивляться як на громадян, яким не пощастило — саме по собі це не новина. Інвалідність зазвичай сприймається як особиста трагедія, ізольована й непередбачувана, а відповідно — як щось не варте ані тривалих роздумів, ані тим паче новинних заголовків (якщо історія, звісно, не зацікавить широку публіку). Люди з інвалідністю точно не насолоджуються перевагами соціальної або економічної рівності, але проблема в тому, що часто їм відмовляють у тому, щоб розглядати інвалідність як ідентичність. Тоді як питання расової і гендерної рівності, рівності у сексуальній орієнтації — це гарячі питання політичної та соціальної теорії, людей із інвалідністю майже зовсім виключено з цих обговорень. Інвалідів сприймають зі співчуттям як жертв «нещастя», які просто мають змиритися з цією незручністю і прийняти свою долю, але не як групу, яка має ідентичність і яку систематично дискримінують. На противагу сексизму й расизму, які вважають серйозними суспільними проблемами, інвалідність не потрапляє у цей перелік, а дискримінація інвалідів (disableism) не визнається згубним чи навіть просто серйзоним різновидом упередженості.

Ідея інвалідності як чогось жалісного неймовірно шкодить нашій справі. Як маломобільна людина, якій подобається своє тіло і яка вдячна за нього і за своє життя, таке ставлення до мого становища видається мені образливим і самовпевненим. Але, на жаль, це найпоширеніший погляд на людей із інвалідністю. Безперечно, протягом останніх тридцяти років було зроблено багато кроків уперед: наприклад, завдяки зусиллям активістів руху за громадянські права мали місце поліпшення законодавства про інвалідів і були прийняті закони про рівний доступ до різних благ. Але попри увесь цей величезний прогрес, інвалідність усе ще лишається маргінальною. Із усіх соціальних рухів, що набрали видимості протягом шістдесятих і сімдесятих (поміж іншими, це рух за громадянські права, жіночий рух, рух за права геїв, рух за навколишнє середовище), рух за права людей із інвалідністю рідко пошановують згадками. Може, це здасться несерйозним, але частково це незнання політики інвалідності є наслідком того простого факту, що ушкодження — це ані круто, ані сексуально. Складно боротись із браком «крутизни», адже важко навіть уявити, як інвалідність стає модною так само, як стали модними багато інших рухів, всотаних святою святих США — маркетингом. Ми маємо чорношкірих моделей у рекламі та феномен «дівочої сили» — найсвіжіші маркетингові відсилки до фемінізму; проте майже неможливо уявити, як інвалідний візок або нетримання сечі стають наступними хітами ринкової іконографії. Безумовно, вони й не мають такими ставати. Але якщо люди справді щирі у своєму прагненні рівності та різності, їм варто покінчити з тим, щоб визнавати якісь особливості «крутішими» й більш вартісними, ніж інші.

Одна з причин, чому інвалідність так складно зрозуміти — це брак єдиної моделі інвалідності. Людське тіло може бути ушкодженим у майже нескінченну кількість способів, будь-хто може отримати ушкодження. «Як і населення в цілому, людей із інвалідністю характеризує радше відмінність, ніж нормальність: відмінність у гендері, етнічному походженні, сексуальній орієнтації, віці, релігії, фінансовому становищі, доступі до роботи тощо. Звісно, їхню ситуацію не можна зрозуміти або змінити через теорію чи політику, засновану на звичайному понятті нормальності та припущенні про єдиний набір панівних культурних цінностей» [4]. Єдине, що об’єднує людей із ушкодженнями, — це політична безправність та економічна, поведінкова й емоційна схожість ситуацій, спричинених ушкодженнями. Рух за права інвалідів — частково через значні відмінності між людьми, що отримали ушкодження, — можливо, єдине відгалуження руху за громадянські права, яке не можна апропріювати. Люди з інвалідністю є прикладом руху й ідентичності, чиї зображення та здатності нескінченно різноманітні. Проте ця різноманітність — саме те, що так ускладнює наше приєднання до сучасного корпоративного середовища; які зміни потрібно буде втілити через нас, які пристосування потрібні, які спеціальні адаптації, зрештою, які кошти для цього потрібні і наскільки це зменшить чиїсь прибутки?

Попри певні зрушення і в теорії, і на практиці, права інвалідів лишаються чимось, про що згадують в останню чергу. Відповідно, у ситуаціях, коли йдеться про бюджетні скорочення чи «реформи», ми — перші, про кого забувають. Руху за права інвалідів досі не вдалося переконати людей, що наша присутність у суспільстві — цінна та важлива. Широкий загал лишається не переконаним, що наша боротьба — також і їхня. Що ті, хто борються за інвалідів, по факту виступають і за літніх людей також, адже багато послуг, що ми вимагаємо від держави, стануть у пригоді і людям без інвалідності —  як прямо (наприклад, якщо певний робітник отримає тимчасову травму, а ще наші вимоги забезпечать людей без інвалідності більшою кількістю опцій із догляду, адже вони теж колись будуть старими), так і непрямо (дехто нарешті отримає жаданий спокій, адже той чи та, кого вони люблять, щасливо житимуть у себе вдома і отримуватимуть догляд на дому). Так, ми не змогли донести свою мету. У чому ж вона полягає? Напевно, найкраще сформулювати її так: інвалідність — питання політичне, а не особисте.

Теоретики інвалідності пояснюють це через тонке, але значуще розрізнення між інвалідністю та ушкодженням. Стан, через який ти стикаєшся з певними фізичними або розумовими труднощами, вони називають ушкодженнням. Ушкодження також означає особисті складності стосовно розумових процесів або фізичної мобільності. Мати ушкодження означає, наприклад, відсутність кінцівки чи певний вроджений дефект; ушкодження — це стан твого тіла. Мати ушкодження — це складно. Безперечно, воно робить життя складнішим. Проте доволі часто людина змиряється зі своїм ушкодженням та пристосовується до нього у найкращий для неї спосіб. Наприклад, моє ушкодження — артрогрипоз, який обмежує використання моїх рук, але я загалом адаптувалася до цього і звикла використовувати замість рук рот.

Натомість, інвалідність — це політичне й соціальне пригноблення людей із ушкодженнями. Це стається через економічну й соціальну ізоляцію людей. Люди з інвалідністю обмежені у виборі помешкання, зазнають соціального й культурного остракізму та мають дуже мало кар’єрних можливостей. Тому спільнота людей із інвалідістю стверджує, що згадані вище недоліки не є наслідком ушкодження самого по собі, але радше є наслідками відрази нашої культури до ушкодження і браку продуктивних можливостей для людей із інвалідністю в економіці. Крім того, ізоляція інвалідів — наслідок розквіту мультимільярдної індустрії, яка знаходить людям із інвалідністю «дім» та «піклується» про них; індустрії, що розвинулася внаслідок економічного обезправлення людей із інвалідністю. Це пояснення називають соціальною моделлю інвалідності [5]. Інвалідність — це політичний, а не особистий стан. Відповідно, інвалідність варто розуміти як частину руху за громадянські права.

Якщо розглянути інвалідність із матеріалістичних позицій, можна зрозуміти, як діє політичне пригноблення. Візьмімо, наприклад, теоретика інвалідності Брендана Глісона та його адаптацію аналізу Карла Маркса, який визначив природу як щось, що існує до та незалежно від людського досвіду, але одночасно «одержує свої якості та значення шляхом трансформуючих відносин людської праці». Природа існує поза людським суспільством та як об’єктивна реальність, але водночас вона використовується та змінюється людьми для вдоволення їхніх потреб. Маркс послуговувася поняттям «двох природ» для опису історичних трансформацій; він вважав, що ці зміни сталися у тому числі через людську працю. Маже весь земний «природний світ» був певним чином змінений втручанням людей. Природа нерозривно пов’язана з людською спільнотою. […] Хоча природа передує соціальній формації, вона також розвивається, і не лише через біологічні або екологічні причини, а й через людське втручання. Кожна людина має зв’язок із природою через власний фізичний досвід буття людиною певного гендеру, віку, фізичної здатності. Тож кожний тілесний досвід варто сприймати як такий, що постав водночас історично та соціально й завдяки природним проявам. Тіло — водночас біологічний факт і культурний артефакт, «перший є передсоціальним органічним базисом, на основі якого постає другий» [6]. Активісти руху за права інвалідів розглядають ушкодження як «першу природу», тоді як інвалідність є прикладом «другої природи».

Маркс та пізніші теоретики показали, що капіталізм віддає перевагу одним біологічним формам втілення над іншими. Наприклад, він привілеює білих фізично неушкоджених чоловіків. Відповідно, намагаючись зрозуміти, як простір впливає на тіло (наприклад, певні будинки або транспорт є неприступними для інвалідів), важливо пам’ятати, хто формує і формував простори та хто їх населяє. Надмірна неприступність та відчуження, яке відчувають люди з ушкодженнями, можуть не бути природнім наслідком їхнього власного тілесного досвіду життя у ХХІ столітті; це може бути історичним комплексом культурної та географічної дискримінації, яка розвивалася пліч-о-пліч із капіталізмом, — тим, що ми зараз називаємо інвалідністю (і на що часто не зважаємо). Каліки й старі люди мають особливо прекарні стосунки з машиною виробництва й споживання. Люди тяжко працюють, старіють, втрачають ефективність, і якщо їм не пощастило заощадити певну суму, існує висока ймовірність, що їх помістять у доглядовий будинок, де їх цінуватимуть хіба що як «койкомісця» (beds). Як влучно підмітила Марта Рассел, інституціоналізація людей із інвалідністю виросла з «холодного розуміння, що людей із інвалідністю можна комерціалізувати… Люди з інвалідністю більш вигідні для ВBП тоді, коли займають койкомісце у доглядовому будинку, аніж коли живуть у власному домі» [7].

Глісон стверджує, що з переходом від феодалізму до капіталізму люди з ушкодженнями стали непродуктивними членами суспільства, а отже, і людьми з інвалідністю. Прихід товарних відносин докорінно змінив пов’язані з працею процеси соціалізації. Зокрема, цей політично-економічний зсув послабив здатність людей з ушкодженнями робити значний внесок до підтриманння життєдільності родини та домогосподарства. Ринки привнесли у селянські домогосподарства абстрактну соціальну оцінку робочого потенціалу, що засновувалася на законі вартості. Іншими словами, конкуренція робочої сили виявила середнє значення соціально необхідного робочого часу. Це правило продуктивності знецінило робочий потенціал будь-кого, хто не міг виробляти необхідну кількість одиниць товару за необхідний час. Відколи домогосподарства почали залежати від конкурентспроможного продажу робочої сили, їхня здатність підтримувати «повільних» або «залежних» членів родини дуже зменшилася [8].

Через соціальне впорядкування селянства у середньовічній Європі люди з ушкодженнями зазвичай були інтегровані у економічну й соціальну систему, пояснює Глісон. «Для селянства феодальної епохи був характерним тісний зв’язок між домашньою роботою та робочою силою», що дозволяло використовувати різні уміння та можливості людей із ушкодженнями. Більшість людей із ушкодженнями жили зі своїми родинами та були залучені до підтримання життєздатності домогосподарства. Завдяки самодостатньому хазяйнуванню феодального суспільства кожен член домогосподарства мав долучитися і запропонувати свою робочу силу, щоб урівноважити різні потреби. Через велику кількість робіт, які треба було виконати, щоб члени родини були нагодованими й зігрітими, люди з ушкодженнями майже завжди мали змогу якось допомогти. Здається, що поняття безпорадності тоді ще не вигадали, і що від людей, які мали складності у своєму фізичному чи розумовову розвитку, очікувалося, що вони посильно допомагатимуть. «Матеріальний контекст феодального способу виробництва дозволяв селянським домогосподарствам мати відносно багато свободи у тому, як розподіляти щоденні завдання так, щоб кожному дісталось щось відповідно до його чи її фізичних можливостей» [9].

Я не хочу сказати, що феодалізм був утопічним часом для людей з ушкодженнями. Я радше хочу показати, що наше сучасне розуміння інвалідності та місця, яке люди з інвалідністю посідають у суспільстві, не є універсальним, що його варто ставити під сумнів і змінювати. Дискурс сучасної Америки сильно акцентує на незалежності й самодостатності. Америка — країна, де кожен і кожна мають можливість стати «незалежними». Якщо дуже постарається, людина зможе усього досягти сама і здійснити американську мрію: вона матиме хорошу нову машину, великий будинок, хороший пенсійний план; чи навіть краще — вона може здійснити нову американську мрію: стати багатою, відомою, гарною. Напевно, незалежність цінується у цій країні понад усе інше. Для людей із інвалідністю це означає, що наші життя автоматично сприймаються як трагічно залежні. Майкл Олівер та інші теоретики інвалідності вважають, що залежність є відносною. Як суспільство, ми всі залежимо одне від одного. Різниця між тим, як спільнота людей із інвалідністю розглядає залежність, та тим, як її сприймає решта — у тому, що ми не так сильно акцентуємо на індивідуальній фізичній незалежності. «Професіонали часто визначають незалежність через дії для догляду за собою, як-от миття, одягання, чепуріння, приготування їжі та її споживання без сторонньої допомоги. Люди з інвалідністю визначають незалежність інакше: вони вбачають у незалежності скоріше можливість контролювати своє життя і приймати рішення про нього, аніж здатність робити певні речі самому чи без допомоги» [10]. Сьогодні незалежність визначають через здатність контролювати послуги, які ти отримуєш (чи йдеться про освіту, чи про доступ до електрики, медицини, чи про харчові рекомендації або поради з догляду за собою). Такий погляд на незалежність характерний і для людей із інвалідністю, і для більшості населення. Ідея фізичної самодостатності — побічний продукт риторики економічної самодостатності. Але річ в тому, що ніхто не існує в американському капіталізмі незалежно від інших — людини, яка б «створила себе сама», не існує. Тому фізично неушкодженим людям варто переглянути своє ставлення до інвалідів. Адже, зрештою, взаємозалежне становище людей з інвалідністю у сучасному світі не так уже й відрізняється від становища фізично неушкоджених людей.

Пов’язана з інвалідністю стигма великою мірою стосується фізичної залежності людей із інвалідністю. Їх сприймають як тягар (бо вони не можуть працювати відповідно до вимог сучасної стандартизованої економіки). Що більшим є чиєсь ушкодження — то більшим тягарем він чи вона є. Та насправді єдина причина того, що багато людей є тягарем для своєї родини чи друзів, — це дуже обмежені життєві опції людей із інвалідністю. Люди з інвалідністю, які намагалися жити самі, знають, що це майже неможливо, тому що у державі немає жодних програм із допомоги тим, хто живе самостійно — відповідно, це стає занадто важким тягарем, з яким не впоратися самому. Це призводить до того, що багато людей, наприклад, через фінансову скруту, просто не мають іншого виходу, аніж бути замкненими у відповідній інституції. У нашому суспільстві не ушкодження саме по собі робить тебе залежним, а ушкоджена система надання соціальних послуг. Протягом свого життя я дізналась, що таке і сильна фізична залежність, і відносна фізична незалежність. У передпідлітковому віці я витратила кілька років на те, щоб навчитися самостійно одягатись і використовувати ванну. Я була повністю переконана: якщо я не стану фізично незалежною, то буду довічним тягарем для своєї родини і ніколи не зможу мати особисте життя. Через те, як організована система персонального догляду, фізична самодостатність у таких справах справді робить моє життя легшим: я не маю хвилюватися, що мене запроторять у доглядовий будинок, чи сваритися з людиною, яка мене доглядає. Та моє життя не дуже й змінилося з опануванням навички самостійно пісяти чи міняти одяг, коли захочеться; відтоді я зрозуміла, наскільки мало ці навички вплинули на моє я чи буденну рутину. Найбільше переживань для мене спричинили не ті речі, які були напряму пов’язані з моїми фізичними обмеженнями (мене не бентежила потреба в допомозі), а ті, що були або опосередковані стигмою, яку інші пов’язували з потребою допомоги, або пов’язані з тривогою, що через ці фізичні потреби я не матиму багатьох опцій у своєму житті.

Часто риторика наснаження, притаманна руху за права інвалідів, живиться темами знаходження роботи та рівного доступу до суспільних благ. Капіталізм укорінений в ідеї, що цінність людини невід’ємно пов’язана з її продуктивною цінністю. Багато людей із інвалідністю (але, звісно, не всі) ніколи не стануть хорошими робітниками у капіталістичному сенсі: якщо ти не можеш рухатися чи говорити, тобі важко досягти успіху на звичайній роботі. Є невеликий, але важливий відсоток населення з інвалідністю, якому вдалося «досягти цього», і вони здобули економічну незалежність, працюючи юристами, артистами, викладачами, письменниками. Вони — везуча меншість, і те, що вони роблять, — дуже важливо. Та ці можливості класово обумовлені й доступні далеко не всім. Як і багато інших, я ніколи не стану хорошою офіціанткою, секретаркою, робітницею на заводі чи водійкою автобуса (якщо, звісно автобус, яким я керуватиму не адаптують до моїх потреб, але ці адаптації будуть масивними й дорожезними) — це роботи, доступні людям без вищої освіти. Складно придумати професію, де мій внесок був би бажаним з точки зору аналізу видатків і переваг. Та меншість людей із інвалідністю, які мають оплачувану роботу, отримують менше, ніж їхні фізично неушкоджені колеги, і їх частіше звільняють з роботи (ця статистика ще більш ганебна для етнічних чи сексуальних меншин із інвалідністю). Щоб роботодавці були впевнені, що можуть витиснути з робітників із інвалідністю додаткову вартість, тисячі таких робітників загнано у глухий кут: їх сегреговано на робочому місці, а їхня зарплатня є меншою за мінімальну (згадаймо лише «воркшопи у притулках» для людей із затримками розвитку) [11]. Поблажливість до таких робітників просто не знає меж. Чому роботу вважають такою необхідною, що людьми з інвалідністю просто користуються — та й ще очікують, що ті будуть вдячні за таку «можливість»?

Люди з інвалідністю виховані на тих самих культурних ідеалах, амбіціях і мріях, що і їхні фізично неушкоджені колеги; нас теж вчать фетишизувати роботу, романтизувати кар’єру та сприймати участь у робочій силі за найвищу свободу. Та все ж таки нам в основному відмовлено в тому, щоб розділити цю фантазію; багато з нас живуть за рахунок державної допомоги, підтримки родини чи навіть благодійності. Якщо ви маєте серйозну інвалідність — ваші шанси отримати роботу падають до 26,1% (у порівнянні з 82,1% для неінвалідів робочого віку). Свій найсуттєвіший внесок в економіку ми робимо у якості «койкомісць» — так у доглядових будинках називають інвалідів і старих людей, завдяки яким у них поповнюються ліжка та банківські рахунки. Чи не маємо ми, з-поміж усіх інших, зрозуміти, що не робота звільнить нас (і точно не доступна нам лакейська робота з привітання клієнтів у торгівельних центрах Америки), а право не працювати й пишатися цим? Як такий зсув у мисленні позначиться на цілях, ставленні тих, хто занепокоєний правами людей з ушкодженнями, та на нашому самосприйнятті?

Я не хочу сказати, що всі люди з інвалідністю мають перестати бути активними чи що вони мають зачинитися вдома й нічого не робити — основна проблема саме в тому, що вони й так занадто ізольовані. Право не працювати — це право на те, щоб твоя цінність не була визначена через твою продуктивність як робітника, твої шанси в роботі й зарплату. Багато інвалідів — особливо тих, що мають дуже сильну інвалідність — і так сидять вдома й тому не працюють, або ж вони є заручниками доглядових будинків, де їм відмовлено в оплачуваній роботі. Під правом не працювати я маю на увазі і зсув у ідеології та свідомості, і матеріальні зміни. Мені йдеться не лише про наше ставлення до праці, а й про значимість роботи та про ідею, що лише через участь у найманій праці люди набувають цінності. Йдеться про вироблення скептичного ставлення до значимості роботи, яка не має сприйматися як однозначна ознака рівності та звільнення, натомість її варто критично проаналізувати. Навіть у випадках, коли застосування законодавства про інвалідність і державні субсидії корпораціям сприяють тому, що людям із інвалідністю дають роботу, хто отримує з цього вигоду: робітники чи роботодавці?

Хочу наголосити, що моя теза не в тому, що люди мають припинити боротися за рівні права у рамках наявної системи, а в тому, що ми одночасно маємо думати поза її межами. Багато людей із інвалідністю хочуть і можуть працювати, але їм на заваді стоять роботодавці та страхові компанії. Людині з інвалідністю дуже важко вступити в коледж (усі навчальні заклади, куди я подавалася, дискримінували мене навіть попри чинне законодавство), а тому інвалідам складніше конкурувати за кращі роботи. Інша ж пастка — у тому, що висока зарплата на хорошій роботі загрожує нашим соцвиплатам, які для багатьох людей із сильною інвалідністю є єдиною гарантію того, що витрати на їхні базові потреби будуть покриті. Це заохочує багатьох (більше людей, ніж ви думаєте) залишатися поза робочою силою. Мене щодня приголомшують парадокси, складнощі, економічні й соціальні виклики, які мені кидає стан інвалідності та отримання соцдопомоги. Я зовсім не думаю, що боротьба за рівність у рамках наявної системи (тобто, певною мірою, змагання за право бути частиною класу експлуататорів, а не експлуатованих) — саме той ідеал, за який варто боротися.

Яка наша мета: «вписатися» у сучасне суспільство чи змінити його? Майкл Олівер пише: «Дивно, що люди вважають, що ми як інваліди можемо жити у Британії і мати повний набір громадянських прав та всі необхідні соціальні послуги без жодних докорінних змін. Ми не говоримо про косметичні зміни на краях, аби впустити більше людей усередину. Для того, щоб інваліди змогли брати повноцінну участь у суспільстві, воно має докорінно змінитися». Я визнаю, що до цієї зміни у нас іще довгий шлях попереду. Тим часом нам часто кажуть, що єдиний спосіб змінити систему — змінити її зсередини. Що чим більше економічних і соціальних важелів ви маєте — тим легше вам маневрувати всередині цієї системи. Мені доводять, що люди досягають цього через побудову успішної кар’єри, через роботу. У цьому є зерно правди. Перший крок до рівності — це можливість для інвалідів жити самостійно, що означає випустити людей із доглядових будинків. Вийшовши звідти, люди з ушкодженнями потребуватимуть пристосованого до їхніх потреб довкілля: щоб мати змогу взаємодіяти з іншими жителями, ділитися своїми інтересами, поступово долаючи географічну та середовищну ізоляцію. Ці матеріальні зміни (досяжні будинки й транспорт, самостійне житло) — найнеобхідніша умова для звільнення людей із ушкодженнями. Багато інвалідів боролися за мінімальну зарплату (стара добра мета, яку виборювали люди з інвалідністю у Британії) — це мета, яку варто підтримати й союзникам інвалідів, і населенню загалом. Та це питання необхідно вимагає переоцінки ролі й значимості роботи і натякає як на право не працювати, так і на право жити.

У капіталістичному суспільстві споживання, де кожен хоче мати ідеальне обличчя, ідеальну роботу, ідеальну родину та ідеальне тіло, інвалідність ніколи не буде зрозуміла та повністю прийнята. У культурі, в якій необхідно створювати видимість самодостатності та автономії, залежність людей із інвалідністю (адже вони не можуть втілити цей міф) ганьбитимуть чи щонайменше будуть зверхньо ставитися до неї. Навіть прогресивні інституції та люди дискримінували мене стільки разів, що не варто й рахувати. Як і більшість фізично неушкоджених людей, люди з прогресивними поглядами ненавидять ідентифікуватися з каліками й часто відмовляються визнати дві прості істини. Перша полягає у тому, що у разі, якщо вони проживуть достатньо довго, то доєднаються до нас. Борці за права людей із інвалідністю іноді жартують, що люди насправді мають вважати себе «тимчасово фізично спроможними». Ми всі старіємо, і більшість наприкінці життя стають немічними. Мене вражає, наскільки мало ми турбуємося про якість життя і несвободу літніх людей у цьому суспільстві — можу тільки припускати, що так працює колективний механізм заперечення. Друга ж істина у тому, що становище людей із інвалідністю — це просто-напросто більш виражений ступінь стану, у якому перебувають усі інші люди, які працюють. Багато американців не мають доступної медицини, захищеного робочого місця, і їм також відмовлено у праві не працювати. Прекаризація, низькі зарплати, повернення на роботу багатьох пенсіонерів, які не можуть звести кінці з кінцями через низьку пенсію, недостатня тривалість оплачуваної відпустки, посягання роботи на вихідні і вечірній час, борг, що налізає на бідних і середній клас, — усе це докази відсутності свободи від роботи та тривожності. Робота носить маску крайньої свободи та першої ознаки незалежності, проте часто вона є антоніном цих ідеалів.

Якось я була на блошиному ринку в Джорджії. Літня беззуба жінка, відійшовши від свого намету, підійшла до мене і сказала: «Ти така відважна, я б не хотіла мати таке життя, як у тебе». Мені було тринадцять років, і я могла тільки усміхнутися у відповідь, адже я відчувала те саме щодо неї. Я знала, що, ймовірно, порівняно із нею, у мене є більше шансів у житті навіть попри мою інвалідність — завдяки освітнім перевагам, моєму незвичному вихованню та родині, яка мене неймовірно підтримує. Я б не хотіла мати її життя. Люди так швидко виносять судження про життя інших. Але мене навіть більше засмучує те, що ми не робимо наступний крок і не бачимо подібностей у наших досвідах. Якби ми їх знайшли, то, напевне, ми би зрозуміли: різні пригноблення, які ми переживаємо, мають одне коріння. І моє життя, і життя жінки з блошиного ринку робить важчим той самий факт: ми обидві — жертви суспільства, яке не може зрозуміти нашу цінність чи дуже скупо оцінює наші внески в суспільство.

Коли я міркую про ці фундаментальні подібності, мене часто дивує систематичне виключення інформації про людей із інвалідністю з лівої політики та медіа. Багато груп, що виступають за права інвалідів (серед яких і ADAPT), пробували у боротьбі за суспільні зміни об’єднати зусилля з іншими групами, сформованими навколо ідентичності. Але інвалідності не вдалося стати частиною канону політики ідентичності, і, як наслідок, нас часто виключають із прогресивної боротьби. Спочатку нас ігнорували, а потім нас відцуралися активістки жіночого руху (в основному це сталося через непорозуміння стосовно абортів), рухи за расову рівність, геї і лесбійки, навіть велика частина профспілок (найсвіжіший приклад — це Міжнародна спілка робітників індустрії послуг, котрі у своїх намаганнях забезпечити своїх членів роботою у найбільшому у світі доглядовому будинку заявили, що люди з ушкодженнями — інваліди, які мають бути інституціоналізовані, навіть попри протест активістів руху за права інвалідів) [12]. Думаю, що це, на жаль, доводить тезу, що навіть найбільш культурно прогресивні люди часто не можуть вийти за рамки погляду на інвалідність як щось, що стосується лише благодійності й медицини. Інвалідність — наочний приклад потреби у докорінній структурній зміні. Тому мене дивує, що зацікавлені у цій зміні люди не простягнули нам руки. Ми уособлюємо більшість політичних і соціальних моментів, які потребують змін. Часто ми народжуємося внаслідок війни, фінансової нерівності, занедбаного довкілля. Моя інвалідність спричинена підрядником Повітряних cил США, який незаконно забруднив ґрунтові води моєї громади. Вони більш ніж на сорок років закопали токсичні хімікати біля джерел, з яких наша громада брала воду, і навіть не потурбувалися виправити ситуацію навіть після того, як стало відомо про заподіяну шкоду. Ймовірніше за все, вони цього не зробили, бо цей район населяли бідні латиноамериканські родини та мешкаці місцевої індійської резервації. Тисячі людей померли або стали інвалідами через недбалість Повітряних сил. На превеликий жаль, мій випадок — зовсім не виняток.

Мати ушкодження й не бути нормальною (що, як я уже згадувала, можна подолати за допомогою родини, технологій та наполегливості) — зовсім не сексі, відповідно до суспільних стандартів. Аналогічно, залежність — також не сексі. Правда в тому, що ушкодження свідчить про нашу взаємозалежність та підриває нашу віру в автономію. І тут ми повертаємося до питання роботи — найважливішої ознаки незалежності людини. Для багатьох людей з ушкодженнями працевлаштування недосяжне. Із нас часто просто виходять неефективні робітники, що є антитезою до того, яким має бути хороший робітник. Через це нас дискримінують роботодавці. Адже ми потребуємо дорогих адаптацій на робочому місці та безцінного розуміння. Західна культура ж послуговується дуже обмеженим уявленням про те, що означає бути корисним для суспільства. Люди можуть бути корисні не лише у грошовому вимірі. Люди, з якими я марширувала тоді, може й не мають оплачуваної роботи, але вони проводять години і дні, організовуючи протести і звільняючи інших людей від життя у доглядових будинках. Чи це не цінний спосіб провести свій час? Люди з інвалідністю мусять знайти сенс у інших аспектах свого життя — сенс, який підірве систему цінностей нашої культури. Хоча освіта, законодавство, розвиток технологій — усе це допомагає деяким інвалідам знайти роботу, нам варто тримати в пам’яті кілька засадничих принципів марксистської теорії економіки, а саме теорію додаткової вартості, яка постулює, що вищі прибутки є результатом такої оплати праці робітника, що є нижчою за вироблену ним вартість. Те саме правило, що заважає людям з ушкодженнями отримати традиційну роботу, також експлуатує і фізично спроможних, які просто не мають іншого вибору. Право не працювати — ідеал, що однаково згодиться і людям із ушкодженнями, і їхнім фізично неушкодженим колегам.

Перекладено за: Sunny Taylor, “The Right Not to Work: Power and Disability”, In: Monthly Review, Vol.55, Issue 10 (March 2004).

Примітки:

[1] Програмою додаткового соціального доходу (Supplemental Security Income program, SSI) завідує Адміністрація соціального забезпечення США. Завдяки цій програмі люди, що є водночас бідними та мають інвалідність, отримують соціальні виплати.

[2] Див. Richard K. Scotch, From Goodwill to Civil Rights (Philadelphia: Temple University Press, 2001)

[3] Див. Christopher H. Schmitt, “The New Math of Old Age,” US News and World Report, September 30, 2002: 67, 70–74; а також див. http://www.adapt.org.

[4] Michael Oliver, The Politics of Disablement (N.Y.: St Martin’s Press, 1990).

[5] Там само.

[6] Brendan Gleeson, Geographies of Disability (London: Routledge Press, 1999).

[7] Marta Russell, “Stuck at the Nursing Home Door,” Ragged Edge Magazine, http://www.ragged-edge-mag.com/0100/a0100ft1.htm.

[8] Brendan Gleeson, Geographies of Disability (London: Routledge Press, 1999).

[9] Там само.

[10] Michael Oliver, The Politics of Disablement (N.Y.: St Martin’s Press, 1990).

[11] http://www.accessiblesociety.org/topics/economicsemployment/shelteredwksps.html  

[12]  Russell, “Stuck” and more recently, Bob Kafka, “Disability Rights Vs. Worker Rights,” November 14, 2003, http://www.zmag.org/content/showarticle.cfm?SectionID=47 &_ItemID=4503.

Якщо ви помітили помилку, виділіть її і натисніть Ctrl+Enter.